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11 mai 2017

Expérience maternelle d'éduquer des filles avc un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme: une étude qualitative

Aperçu: G.M.
Une recherche de plus en plus nombreuse a cherché à caractériser les différentes présentations du trouble du spectre de l'autisme chez les garçons et les filles. On connaît beaucoup moins l'expérience maternelle et la relation mère-enfant chez les enfants avec un diagnostic de TSA en fonction du sexe de l'enfant. L'étude qualitative actuelle visait à étudier la relation mère-fille du point de vue des mères qui éduquent des filles avec un diagnostic de TSA avec une intelligence normale et une communication verbale fonctionnelle.
Onze interviews approfondies ont été réalisées avec des mères de filles atteintes de TSA, âgées de 10 à 19 ans. 
Les mères ont signalé un sentiment d'exclusion de la population neurotypique et une population de TSA dominantes masculine et une transformation dans la relation. Les thèmes identifiés étaient le scepticisme et le diagnostic retardé, l'incrédulité des autres, le manque d'informations sur les filles avec un diagnostic de TSA, les demandes sociales plus élevées à l'adolescence, les défis de la puberté autour de l'hygiène, la déception au sujet de l'apparence physique, la vulnérabilité dans les relations et les inquiétudes sur le fonctionnement futur. La relation mère-fille a commencé avec une attente précoce d'une relation étroite et intime qui a ensuite subi une transformation qui a mis au défi la compétence maternelle, remodelé les attentes et créé un lien différent entre la mère et la fille.  

01 mars 2015

Les différences de sexe dans le pré-diagnostic concernent les enfants diagnostiqués plus tard avec un trouble du spectre autistique

Traduction: G.M.

Autism. 2015 Feb 25. pii: 1362361314568899.

Sex differences in pre-diagnosis concerns for children later diagnosed with autism spectrum disorder

Author information

  • 1Flinders University, Australia University of Bath, UK R.Hiller@bath.ac.uk
  • 2Flinders University, Australia.

Résumé

En l'absence de déficience intellectuelle, les filles sont  diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique beaucoup moins et plus tardivement que les garçons. Cette étude a exploré les raisons possibles pour lesquelles un trouble du spectre autistique peut être plus difficile à identifier chez les filles, en raison des préoccupations des soignants pendant la période de pré-diagnostic. Les soignants de 92 garçons et 60 filles diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique dès l'âge scolaire ont rempli un questionnaire en ligne répondant aux préoccupations concernant le développement de l'enfant pendant les années pré-scolaires (pré-diagnostic). Des différences entre les sexes notables ont été constatées dans les premières préoccupations clés, ainsi que dans les stratégies utilisées pour naviguer dans les situations sociales pré-scolaires, et les types d'intérêts restreints.  
Les résultats suggèrent, du point de vue du soignant, que les filles qui ont été diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique le présentaient différemment par rapport aux garçons, donnant un aperçu des raisons pour lesquelles le diagnostic de trouble du spectre autistique peut être plus difficile à poser  avec les filles ayant des aptitudes sur le plan cognitif .

Abstract

In the absence of intellectual impairment, girls are diagnosed with autism spectrum disorder significantly less and later than boys. This study explored potential reasons for why autism spectrum disorder may be more difficult to identify in girls, based on carer concerns during the pre-diagnosis period. Carers of 92 boys and 60 girls diagnosed with autism spectrum disorder from school age completed an online survey addressing concerns regarding the child's development during the pre-school years (pre-diagnosis). Significant sex differences were evident in key early concerns, as well as the strategies used to navigate pre-school social situations, and the types of restricted interests. Findings suggest, from carer perspective, that girls who went on to be diagnosed with autism spectrum disorder presented differently when compared to boys, providing insight into why the diagnosis of autism spectrum disorder may be more difficult to make with cognitively able girls.
© The Author(s) 2015.
PMID: 25717130

06 novembre 2014

Promouvoir l'acceptation par les pairs de filles avec un autisme à haut niveau de fonctionnement cognitif dans le cadre de l'inclusion scolaire: reproduction et extension des effets d'un programme de lutte contre la stigmatisation de l'autisme

Traduction: G.M.

J Autism Dev Disord. 2014 Nov;44(11):2778-96. doi: 10.1007/s10803-014-2139-1.

Promoting Peer Acceptance of Females with Higher-functioning Autism in a Mainstream Education Setting: A Replication and Extension of the Effects of an Autism Anti-Stigma Program

Author information

  • 1Department of Psychology, University of Wollongong, Northfields Avenue, Wollongong, NSW, 2522, Australia.

Résumé

Cette étude a évalué les effets d'un programme anti-stigmatisation sur les connaissances, les attitudes et les intentions comportementales d'adolescentes de huit séances pour des jeunes filles avec un autisme à haut niveau de fonctionnement cognitif (HN). 
Les participants étaient des étudiants de septième,  huitième et neuvième année (N = 273) dans une école ordinaire. Deux cours de huitième année ont été répartis de façon aléatoire pour l'intervention. Les autres élèves ont été soit distribués dans la condition de pairs sans intervention ou de non-pairs sans interventions. 
Le programme anti-stigmatisation influence positivement les connaissances, attitudes et dans une moindre mesure les intentions comportementales vers les pairs avec un autisme HN dans le cadre de l'intervention. Un certain degré d'amélioration des attitudes a eu lieu dans toutes les conditions à la suite du programme suggérant un effet d'entraînement.  
Dans l'ensemble, les résultats fournissent des preuves préliminaires de l'efficacité d'un programme anti-stigmatisation conçu pour vous aider les filles avec un autisme HN.

Abstract

This study evaluated the effects of an eight-session female higher-functioning autism anti-stigma program on the knowledge, attitudes and behavioural intentions of adolescent girls. Participants were seventh-, eighth- and ninth-grade students (N = 273) in a mainstream school. Two-eighth-grade classes were randomly allocated to the intervention condition. The remaining students were either allocated to the no-intervention peer or no-intervention non-peer condition. The anti-stigma program positively influenced knowledge, attitudes and to a lesser extent behavioural intentions towards peers with higher-functioning autism within the intervention condition. Some degree of attitudinal improvement occurred across all conditions following the program suggesting some spill over effects. Overall, findings provide preliminary evidence supporting the efficacy of an anti-stigma program tailored to support females with higher-functioning autism.
PMID: 24816870

14 septembre 2014

Does Gender Influence Core Deficits in ASD? An Investigation into Social-Communication and Play of Girls and Boys with ASD

Traduction: G.M.

J Autism Dev Disord. 2014 Sep 13. [Epub ahead of print]

Est-ce le genre influe sur les déficits de base dans les TSA? Une enquête sur la communication sociale et la lecture des filles et des garçons avec TSA

Author information

  • 1Center for Autism Research and Treatment, Semel Institute for Neuroscience and Human Behavior, University of California Los Angeles, 760 Westwood Plaza, Los Angeles, CA, 90095, USA, charrop@mednet.ucla.edu

Abstract

Due to the predominance of boys diagnosed with autism spectrum disorders (ASD), girls are rarely studied independently. Research specifically focusing on play and social-communication in girls with ASD is extremely varied. We were interested in whether girls with ASD demonstrated equivalent social-communication and play skills in early childhood relative to boys, using two measures focused on the specific quantification of these variables. We also examined whether the associations between developmental variables and social-communication and play differed by gender. Forty girls with ASD were individually matched to 40 boys based on ASD severity. Our results suggest that girls and boys were more similar than different, however they also raise questions about the potential differential associations between development and requesting ability in girls and boys with ASD.

Résumé

En raison de la prédominance des garçons avec des troubles du spectre autistique (TSA), les filles sont rarement étudiées indépendamment.
La recherche en se concentrant spécifiquement sur ​​le jeu et la communication sociale chez les filles avec TSA est extrêmement variée. Nous étions intéressés de savoir si les filles avec TSA avaient une communication sociale et des compétences de jeu équivalentes dans la petite enfance par rapport aux garçons, en utilisant deux mesures axées sur la quantification spécifique de ces variables.  
Nous avons également examiné si les associations entre les variables de développement et de communication sociale et de jeu diffèraient selon le sexe. 
Quarante filles avec TSA ont été appariées individuellement avec 40 garçons sur la base de la gravité du TSA.  
Nos résultats suggèrent que les filles et les garçons étaient plus semblables que différents, mais ils soulèvent également des questions sur les associations différentielles potentielles entre le développement et la capacité de demande des filles et des garçons avec TSA.
PMID: 25217088

12 mai 2013

Gender differences take center stage at autism conference

Traduction : J.V.

Yeux, les yeux, monsieur 

Contrairement aux attentes, les filles avec des formes plus douces de l'autisme passent moins de temps à regarder les yeux et les visages que celles présentant des symptômes sévères.

Les filles autistes portent plus de mutations que les garçons atteints du trouble, et montrent de plus grandes différences dans l'activité cérébrale et la réponse aux signaux sociaux, selon plusieurs études préliminaires présentées la semaine dernière lors de la Conférence internationale pour la Recherche sur l’Autisme de 2013 à San Sebastián, en Espagne.
Les nouveaux résultats, ainsi que la mise au point sur le sujet lors de la conférence, reflètent un intérêt croissant pour répondre à la question de longue date des raisons pour lesquelles plus de garçons que de filles sont diagnostiqués avec l'autisme.

Il est possible que les filles sont en quelque sorte protégées contre la maladie, ou qu'elles aient des symptômes différents de ceux des garçons et sont donc moins susceptibles d'être diagnostiquées.
«Au lieu de se concentrer sur les facteurs de risque spécifiques des hommes, notre objectif doit changer pour comprendre comment le cerveau masculin et féminin diffère et ce que cela signifie pour le risque d'autisme», explique Stephan Sanders, un chercheur post-doctorant dans le laboratoire de Matthew State de l'Université Yale, qui a présenté les découvertes génétiques.
Certaines réponses peuvent être fournies par une nouvelle étude, menée par Kevin Pelphrey, qui est le plus grand effort à ce jour pour étudier les différences de sexe dans l'autisme.
En attendant, l'observation de Sanders suggère que les filles ont besoin d'accumuler plus de mutations avant qu'elles manifestent des symptômes d'autisme parce qu'elles sont en quelque sorte protégées contre le trouble.
Une étude sur des jumeaux publiée en Février a constaté que les filles avec des traits d'autisme sont plus susceptibles d'avoir des frères et sœurs avec ces traits que les garçons, ce qui suggère que les filles ont besoin de nombreux facteurs de risque génétiques pour que ces traits deviennent apparents.
«Si nous pouvons comprendre pourquoi le cerveau féminin est protégé naturellement, alors le potentiel thérapeutique serait formidable», dit Sanders.


Fardeau plus lourd

Sanders et ses collaborateurs ont analysé des données génétiques provenant de 456 femmes atteintes d'autisme et de 2.326 hommes dans la Simons Simplex Collection - un référentiel des échantillons génétiques de familles dont un enfant avec autisme, financé par la Fondation Simons, l'organisation mère de SFARI.org. 
Ils ont constaté que les femmes ont environ 1,7 fois plus de variations génétiques que les garçons. Cela est vrai pour à la fois les variations du nombre de copies (CNV) - délétions et duplications de segments d'ADN - et les variations génétiques d'une seule lettre.
«C'est compatible avec la protection féminine comme étant la raison pour laquelle les hommes sont plus souvent autistes», dit Sanders.
Il dit que cette différence génétique explique environ 20 à 50 % de la différence de taux entre les hommes et les femmes. Des études antérieures ont suggéré que les filles atteintes d'autisme tendent à avoir plus de CNV que les garçons. Mais "c'est la première fois que la différence a été directement observée», dit Sanders.

Le ratio hommes-femmes dans l'autisme est à peu près 4 pour 1 et encore plus biaisé à l'extrémité de haut fonctionnement du spectre : environ 8 à 1. La sagesse conventionnelle suggère que les filles ont tendance à avoir des symptômes plus sévères que les garçons. Cependant, au moins une partie de cela peut refléter un biais de diagnostic.
"La question est de savoir si les filles sont vraiment protégées ou si c'est juste plus difficile à détecter», explique William Mandy, maître de conférences en psychologie clinique à l'University College London. "Il est probable que c'est un peu des deux."
Peu importe la cause, affirment les chercheurs, il est clair qu'une meilleure compréhension de l'autisme chez les filles est essentielle pour améliorer les traitements pour ce groupe.
«Beaucoup de ce que nous faisons en matière de recherche et d'intervention sont des choses que nous avons apprises des recherches sur les garçons, et ce doit être abordé», explique Ami Klin, chef de l'autisme et des troubles liés à l'Autism Center Marcus à l'Université Emory à Atlanta, Géorgie . 
Il souligne que les filles sont souvent exclues des études.

Klin dispose de preuves suggérant que les filles s’engagent dans leur environnement social différemment des garçons. Lui et ses collègues ont utilisé la technologie eye-tracking pour examiner les différences chez 52 garçons et 13 filles, âgés de 7 à 17 ans, alors qu'ils regardaient des vidéos de personnes qui interagissent.
Les garçons et les filles semblent tous faire attention aux mêmes parties de la vidéo, y compris les visages et les yeux, dit-il. Mais lorsque les chercheurs prennent la sévérité des symptômes en compte, les résultats sont très différents. 
Les garçons qui sont plus socialement handicapés regardent moins dans les yeux, alors que la tendance est à l'opposé chez les filles, dit Klin.

"C'est l'une des conclusions les plus surprenantes que nous avons vu dans notre laboratoire», explique Jennifer Moriuchi, étudiante diplômée dans le laboratoire de Klin qui a présenté les travaux à la conférence. "La corrélation est devenu plus forte quand nous avons ajouté plus de participants», dit-elle.

Changements dans le cerveau

Le cerveau des filles autistes peut être intrinsèquement différent de ceux des garçons atteints de la maladie, selon une troisième étude présentée à la conférence.
Meng-Chuan Lai, associé de recherche au département de psychologie à l'Université de Cambridge au Royaume-Uni, et ses collaborateurs ont mesuré le degré de variabilité dans le signal fonctionnel d'imagerie par résonance magnétique chez les hommes et les femmes atteints d'autisme et les témoins.
Ils ont constaté que chez les hommes, il est facile de distinguer ceux qui ont l'autisme de ceux qui n'en ont pas – les cerveaux dans le groupe autiste ont des motifs plus aléatoires d'activité.
Chez les femmes, cependant, le caractère aléatoire est le même dans les deux groupes. 

En fait, les chercheurs ont constaté que le cerveau des femmes sans autisme ressemblent plus à ceux des hommes autistes. Cependant, des études utilisant d'autres méthodes d'imagerie ont montré que les femmes autistes ont des cerveaux qui ressemblent plus à ceux des hommes souffrant de ce trouble.
Dans l'ensemble, l'étude des différences de sexe dans l'autisme représente un défi majeur pour les chercheurs, dit Lai. "Comment définissez-vous les groupes? Quels sont les critères utilisés? " dit-il. «Est-ce que les critères de diagnostic sont eux-mêmes biaisés pour les hommes ?"
Telles sont les questions que Pelphrey traitait lorsqu’il commence son étude. L'année dernière, Pelphrey, directeur du laboratoire de neurosciences de l’enfant de Yale, et ses collaborateurs ont remporté une subvention de 15 millions de dollars des National Institutes of Health.
"Juste la première année, il est clair pour nous que les filles sont plus gravement touchés; alors qu’est-ce que nous échappait ?», explique Pelphrey. "Y a-t-il un trou dans l'univers où sont les filles ayant un QI élevé [et autisme] ?"
Les chercheurs recrutent 1.000 enfants pour l'étude: 500 d'entre eux ont l'autisme; 500 d'entre eux sont des filles. Des chercheurs de quatre sites à travers les Etats-Unis ont pour but d'analyser la génétique, l'imagerie cérébrale et les données de comportement, ainsi que de créer des cellules souches pluripotentes induites à partir de tous les participants.
«Nous voulons faire le lien entre les ensembles de données à l'aide de l'analyse des réseaux nouveaux et essayer de découvrir de nouveaux gènes spécifiques aux filles», explique Pelphrey, qui a une expérience directe avec les différences sexuelles dans l'autisme. Il a deux enfants avec le désordre: un fils, diagnostiqué à 16 mois, et une fille, diagnostiquée à 3 ans.
Les chercheurs envisagent également d'étudier frères et sœurs, qui ont un plus grand risque de développer l'autisme que la population générale de 20 fois et peuvent comporter certains facteurs de protection contre le désordre.
«Nous sommes particulièrement intéressés par les sœurs [female siblings ] qui n'ont pas été diagnostiquées comme autistes», dit Pelphrey. Même si elles ne présentent pas de signes comportementaux de l'autisme, dit-il, leurs cerveaux peuvent refléter un risque accru, et peut-être montrer une activité compensatoire.